Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi può essere di fondamentale aiuto. Può infatti aiutare ad aumentare la consapevolezza sull’evoluzione della malattia, a identificare le terapie più idonee e a migliorare la qualità delle cure.
Proprio l’importanza di un percorso decisionale condiviso è stato il tema discusso durante l’evento Will Chair Table che si è tenuto al Borgo della Mistica di Roma Sabato 6 Aprile. L’evento è stato organizzato da Novartis, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e i rappresentanti dei sette Centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio.
Il Manifesto della Sinergia Multipla
Nell’occasione, giovani neurologi e persone con la sclerosi multipla si sono seduti insieme allo stesso tavolo per chiedere una collaborazione più stretta. Il risultato è stata la firma del Manifesto della Sinergia Multipla. Si tratta di un patto a 10 punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia.
“La Sclerosi Multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita”, dichiara Lucia Palmisano, Presidente della Sezione AISM di Roma.
“Le persone che convivono con la SM dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con SM deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come AISM, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro”.
Il coinvolgimento attivo dei pazienti può fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell’ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla. La malattia ha oggi a disposizione numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenirne la disabilità.
“L’approccio alla gestione della Sclerosi Multipla ha fatto, fortunatamente, dei passi avanti notevoli. Oggi abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci capaci di rallentare il decorso della malattia fin dall’esordio dei primi sintomi”, commenta il Professor Claudio Gasperini, Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla.
“La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico, ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti”.
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